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Montag, 19 August 2024 14:35

Latsch-Martell - Sommernächte

Die zweite Auflage der „Sommernächte“ in Latsch und im Martelltal in diesem Sommer waren erenut ein voller Erfolg. An sechs verschiedenen Abenden wurde auf dem Hauptplatz in Latsch sowie im Freizeitzentrum Trattla in Martell für gute Unterhaltung gesorgt. Musikgruppen für jeden Geschmack spielten auf, verschiedene Vereine und Verbände aus Latsch wie der ASV Latsch Raiffeisen, der AHC Vinschgau Eisfix, der HGV Latsch, das Jagdrevier Latsch sowie die SBO Ortsgruppe Morter und im Martelltal die Bauerjungend Martell, der Alpenverein sowie die Bergrettung Martell und der Sportverein Martell, verwöhnten mit verschiedensten kulinarischen Köstlichkeiten. Angeboten wurden kulinarische Köstlichkeiten wie beispielsweise verschiedenste leckere Grillgerichte, Nachspeisen, erfrischende coole Drinks und eine tolle sommerliche Atmosphäre. In Latsch hatten zudem die Geschäfte im Zuge der Sommernächte abends bis 20 Uhr für Abendshopping geöffnet.
Den Anfang in Latsch machte am Donnerstag, 13. Juni die Band „The Jam’son“. Die Südtiroler verstehen sich als vielfältige Partyband. Ihr riesiges Repertoire erstreckt sich von Rock/Pop/Reggae über Oldies/Funk/Blues bis Fox/Schlager und Chart Hits. Auch ihre eigenen Songs sind Ohrwürmer, die zum Tanzen und Mitsingen einladen. Am Freitag, 29. Juni spielten die „Männer der Berge“ im Freizeitzentrum Trattla auf. Die Südtiroler Band wurde im Jahr 2014 gegründet, sie mischen Volksmusik, Schlager und Rock und nennen ihren Stil selbst Schlag‘n‘Roll.
Am Donnerstag, 11. Juli, sorgten „The Blokes“ in Latsch für Unterhaltung. Die Rock‘n Roll-Partyband aus dem Ultental wurde 2006 gegründet, ein ehemaliges Band-Mitglied ist niemand geringeres wie der Skifahr-Star Dominik Paris. Cool und unterhaltsam sind nicht nur die Songs, sondern auch ihre Outfits. Am Freitag, 26. Juli wurde hingegen wieder in Martell für Stimmung gesorgt. Die „Grabenland Buam“, 5 junge Musiker aus Österreich, brachten das Freizeitzentrum Trattla zum Beben. Entdeckt wurden die Burschen bei der ORF TV-Show „Die Große Chance“. Mit einer Mischung aus Oberkrainer, Volksmusik, Schlager, Pop und Ska gelang es den Österreichern, die Schlager- und Volksmusikwelt auf den Kopf zu stellen.
Am vergangenen Mittwoch, 14. August, stand der Auftritt der „Celebrity Stars“ in Latsch auf dem Programm. Dabei handelt es sich um eine Show von Ladys, welche die besten Songs der weiblichen Popikonen aus der Musikwelt ab den 1970er Jahren auf die Bühne bringen. Den krönenden Abschluss der Sommernächte machte am Freitag, 16. August, die österreichische Partyband „BÄÄM“ in Trattla. Egal ob Rock- und Pop-Klassiker, Oldies & Evergreens, Ballermann- & Après-Ski-Hits, moderne Volksmusik, EDM oder Top-40 Songs, die Gruppe wusste genau, wie man Live richtig einheizt.
Die Sommernächte waren auch in diesem Jahr erneut ein voller Erfolg – zahlreiche Einheimische als auch Touristen ließen sich einen Abend ganz nach dem Motto „music, food & drinks“ nicht entgehen.

Schlanders/Basis - Manche Zufälle führen zu spannenden Projekten. Im Jahre 2022 wurde Roman Wegmann aus Glurns, Sozialpädagoge, Theaterpädagoge und Schauspieler, langjähriger Leiter des Fachbereichs „Mensch.Integration.Inklusion“ beim Theater Verband Tirol, von der österreichischen Botschaft in Rom zum Festival „Quartieri di Vita“ nach Kampanien eingeladen. Dort lernte er die Sozialgenossenschaft Immaginaria aus Benevento kennen. Die Sozialgenossenschaft arbeitet seit über 10 Jahren mit Menschen mit Behinderungen, mit Migranten und junge Menschen, die von sozialer Ausgrenzung bedroht sind. Vor allem werden Musik- und Theaterprojekte realisiert. Am 1. und 2. August kam die Theatergruppe aus Benevento nach Schlanders. Durch die Zusammenarbeit und Unterstützung der Lebenshilfe Vinschgau mit Basis Vinschgau, dem Theaterverband Tirol, dem Südtiroler Theaterverband und EDUplus konnte das realisiert werden. Am 1. August gab es einen Workshop mit Roman Wegmann, um Menschen mit Behinderung aus dem Vinschgau beim Theaterprojekt einzubinden und einen Auftritt vor dem heimischen Publikum zu ermöglichen. Am 2. August wurde das Theaterstück „Non io…“ von Samuel Beckett im Kasino der Basis aufgeführt. Das Projekt befasst sich mit der Figur und dem Werk von Samuel Beckett, dem Literaturnobelpreisträger aus Irland. Ziel ist es, Menschen mit und ohne Behinderung auf die Bühne zu bringen, um sich dort auf besondere Weise auszudrücken und den Applaus des Publikums zu genießen. Das inklusive Theaterereignis unter der Regie von Enzo Mirone wurde zu einem lustigen, oft lauten und bunten Erlebnis für die Schauspieler und das Publikum im voll besetzten Kasino der Basis Vinschgau. Für die Schauspieler:innen aus dem Vinschgau war der Theaterauftritt ein bewegendes Erlebnis, das noch lange in Erinnerung bleiben wird. So wurde aus einer zufälligen Begegnung ein lebendiges Gemeinschaftsprojekt zwischen Menschen aus dem Norden und Süden Italiens. (hzg)

Montag, 19 August 2024 14:33

„Oschpele, wos isch iatz do?“

Eyrs - Das Gesicht auf dem Bild kennen wohl alle. Thomas Hochkofler aus dem Sarntal zählt zu den bekanntesten Schauspieler Südtirols. Bekannt wurde er vor allem als „Motschuner Peppm“, als „Joe von Afing“ und letzthin auch durch „Joe der Film“. Er glänzt auch in vielen anderen Rollen, und er ist als Regisseur tätig. Das Gesicht des Künstlers Thomas Biedermann aus Eyrs ist im Vinschgau bestens bekannt. Er hat das Bild anhand einer Fotovorlage auf einer Putzplatte in Acryl gemalt. Hochkofler hat es signiert. Nun soll es für einen guten Zweck verkauft werden.
Biedermann hatte bereit Portraits von bekannten Persönlichkeiten gemalt und den Erlös gespendet. Er malte zum Beispiel die Bergsteigerlegende Reinhold Messner für die Kinderkrebshilfe Peter Pan und den Sänger Peter Maffay für dessen Stiftung, die sich um traumatisierte Kinder und Jugendliche kümmert.
Den Kontakt zum Schauspieler Hochkofler hatte Thomas Biedermanns Freundin Ramona Zöschg hergestellt. Als Physiotherapeutin in einem Fitnessstudio in Lana hatte sie ihn kennengelernt und ihn gefragt, ob er bereits wäre, sich malen zu lassen. Sofort sagte er zu.
Als er das Bild zu Gesicht bekam, zeigte er sich vom Ergebnis sehr erfreut und schmunzelte über den Spruch auf der Stirn: „Oschpele, wos isch iatz do?“ Wer dieses Mal das Geld bekommen soll, muss erst noch bestimmt werden.
Thomas Biedermann ist Maler beim Malerkünstler Horst Eberhöfer in Prad. Dort kann er selbständig arbeiten und sich künstlerisch entwickeln, weil fast ausschließlich außergewöhnliche Aufträge angenommen werden. „Ich konnte mein Hobby zum Beruf machen“, betont Thomas. Daheim malt er in seinem kleinen Atelier in Eyrs. Seine Malereien sind gelegentlich in Gasthöfen zu sehen, oder jüngst bei der Laser Kulturveranstaltung „Marmor & Marille“. (mds) 

Unter der Telefonnummer 0039 349 699 38 25 gibt Biedermann gerne Infos zum Verkauf des Bildes für den guten Zweck.

Montag, 19 August 2024 14:32

Feiner Kirchtag in Mals

Hochunserfrau ist Malser Kirchtag. Mit einem zweitägigen Fest haben die Malser, heuer als Hauptorganisator der Sportverein Mals, in den Hauptort geladen und unprätenziös, geradlinig und doch feierlich ein Fest gegeben, an dem außerordentlich viele Leute teilgenommen haben. Am Abend vom 14. auf den 15. August ging im Festzelt die Post ab und zu Mariä Himmelfahrt am Pfinzta, den 15. August, zeigte es sich, dass der Peter Glückh-Platz mitten in Mals ein für Festlichkeiten höchst geeigneter und Mals alle Ehre machender Ort ist. Mit dem Festgottesdienst zum Patrozinium, in dem auch Pater Max Frank zu seinem 60-jährigen Priesterjubiläum - er wurde 1964 in Mals zum Priester geweiht - inmitten der Malser Schützen und der Musikkapelle Mals zu Ehren kam und mit anschließendem Festgottesdienst in italienisch ließ man den Tag kirchlich feierlich beginnen. Mit den Malser Goaßlschnöllern und dann mit dem Musikduo „Vollgas“ wurde der weltliche Festbetrieb mit Tanz, Getränken und gutem Essen und auch mit Kirchtagskrapfen eingeleitet. Flankiert vom Glücksspiel, Bogenschießen, einer Schießbude der Sportschützen, einer Kletterwand vom AVS und dem VKE-Spielebus. Viele fleißige Hände waren am Werk, um die Festgäste punktgenau bedienen zu können. Denn der Platz füllte sich bis zum Mittag vollständig, die Gäste waren also wohlversorgt.
Mit einem Festkonzert nach dem Mittag erfreute die Musikkapelle Mals mit feinem Spiel. Mit der „Santony Family“ wurde dann zum Tanz gebeten und mit der Gruppe „Sauguat“ bis in den späten Abend gefeiert. (eb)

Montag, 19 August 2024 14:32

Landesrat in der Steinzeit

Schnals/archeoParc - Am Mittwoch, 10. Juli 2024 freute sich das archeoParc-Team über einen besonderen Besucher: Landesrat Philipp Achammer ließ sich das Besucherzentrum und den Freilichtbereich mit den Erlebnisstationen zeigen. Er versuchte sich im steinzeitlichen Bogen schießen.
Unter die gut 100 Vormittagsbesucher des 10. Juli mischte sich ein besonderer Gast: Landesrat Philipp Achammer verbrachte auf Einladung von Karl Josef Rainer, Schnalser Bürgermeister und Vorsitzender des archeoParc-Trägervereins, einen ‚Ötzitag‘ im Schnalstal. Der Besuch von LR Achammer stand ganz im Zeichen des archeoParc-Besuchserlebnisses:
Nach einer kurzen Einführung durch Museumsleiterin Johanna Niederkofler zu den Ausstellungen und zum Konzept des archeoParc stand für LR Achammer wie für alle Besucher „selbst ausprobieren“ am Programm: Feuer machen, Einbaum fahren und Bogen schießen. Das zu tun, was für Ötzi Alltagsgeschäft war, stellt für uns heute eine Herausforderung dar und garantiert gleichzeitig Spaß beim Lernen: „Es ist einfach beeindruckend, wie das Team des archeoParc Geschichte lebendig werden lässt und damit Einheimische und Gäste aus aller Welt begeistert.“ so Achammer in seinem Instagram-Post, überzeugt von der gelungenen Neugestaltung und Erweiterung des archeoParc, welche das Land Südtirol und die Gemeinde Schnals 2017 gemeinsam finanziert hatten. Auf seinem Rundgang besuchte Achammer auch die Kinder, die derzeit an der Ferienbetreuung teilnehmen, die der archeoParc seit acht Jahren im Auftrag der Gemeinde Schnals organisiert und im Museumsgelände durchführt. „Der Landesrat ist sympathisch, das sieht man im Fernsehen gar nicht so“, bemerkte eines der Kinder, nachdem Achammer sich von ihnen verabschiedet hatte. LR Achammer und BM Rainer tauschten sich abschließend über die aktuellen Erfolge und Herausforderungen des archeoParc aus. „Die beiden teilen das Anliegen, die Basisfinanzierung für den archeoParc zukunftssicher gestalten zu wollen“, so Niederkofler, die sich zusammen mit ihrem Team sehr über den Besuch und den Austausch mit Achammer und Rainer freut. Um letzteren fortzusetzen, haben sich die beiden Politiker für Herbst verabredet. Der archeoParc Schnalstal ist derzeit täglich von 10-17 Uhr geöffnet.

Schlanders/Martell - Frau Antonia Perkmann Wwe. Stricker genannt „Ronar Tona“ aus Martell wollte ihren 100. Geburtstag am 3. August 2024 unbedingt noch erleben. Das hatte sie ihrer Tochter Maria Luise Geiser bei deren Besuche im Bürgerheim in Schlanders öfters vermittelt. Und Tona hat das geschafft. Zu den Geburtstagsgratulanten zählten BM Georg Altstätter, Altbürgermeister Erwin Altstätter und der Direktor des Heimes Dieter Pinggera. Am Abend ihres Ehrentages hat sie noch etwas geschafft: Sie hat im Kreise ihrer Lieben Abschied von der Welt genommen.
Antonia war eine jener Lehrerinnen, die die deutsche Schule in Südtirol nach dem Krieg wieder aufbauten. Sie unterrichtete in Waldberg, dann in Salt und schließlich im Dorf Martell.
Mit ihrem Mann Engelbert Stricker (Jg.1915) und den drei Kindern lebte sie in Gand. Sie engagierte sich in der Gemeindepolitik, war die erste Vizebürgermeisterin in Südtirol und Mitwirkende in fast allen Vereinen des Tales. Als KVW-Vorsitzende half sie unzähligen Menschen beim Erstellen von Gesuchen jeglicher Art und einiges mehr. Öffentliche Anerkennung dafür erfuhr sie durch die Zuerkennung der „Verdienstmedaille des Landes Tirol“ 1976. Antonia war Chronistin und stöberte in alten Schriften. Sie übersetzte beispielsweise die Aufzeichnungen des Frühmessers Josef Eberhöfer von der gotischen Schrift in modernes Deutsch und verfasste selbst Gedichte. Berührend sind ihre Aufzeichnungen zur Flutkatastrophe 1987. Es waren düstere Tage, die sie als die schlimmsten in ihrem Leben beschrieb. Auch ihre Familie musste das Haus verlassen. Sie begleitete die traumatisierte Bevölkerung, machte den Menschen Mut, sorgte für die gerechte Verteilung der Hilfsmittel und kämpfte für Entschädigungen. „Wenn miar olle Vergelt’s Gott, dia i kriag hon, helfn, wear i glücklich im Jenseits londn“, sagte sie 2010 im Gespräch für ihr Portrait im Vinschger Wind (siehe auch Arunda 102). Möge sie dort nun glücklich gelandet sein und in Frieden ruhen. (mds)

Montag, 19 August 2024 14:28

Der Skiclub Ortler feiert ein tolles Fest

Sulden - Bei bestem Wetter und super Stimmung fand vor Kurzem ein besonderes Fest beim See in Sulden statt. Das Sommerfest des Amateurskiclub (ASC) Ortler wurde bereits zum zweiten Mal organisiert und war auch heuer ein großer Erfolg. Zahlreiche Fans und Freunde des Skiclubs sind der Einladung gefolgt und haben einen Tag mit tollen, ideenreichen Spielen und geselligem Beisammensein verbracht. Startschuss für das Fest gab der Bieranstich um 12 Uhr, bei dem auch Weißwurst serviert wurde.

Spannende Spiele
Beim Sommerfest wurde keinem langweilig. Dafür gesorgt haben neben dem guten Essen und den tollen Getränken die vielen Spiele, die für Groß und Klein, angeboten wurden. Beim Drehen des großen Glücksrads konnte jeder sein geschicktes Händchen unter Beweis stellen, genauso wie beim Bälle werfen. Ziel war es möglichst viele Bälle in die Blechdosen zu schmeißen. Dass man nicht nur im Winter, sondern auch im Sommer Spaß auf Skiern haben kann, wurde beim Skifahren auf der Wiese gezeigt.

Ente, fertig, los
Highlight der Spiele war das Entenrennen für Erwachsene und Kinder. Die Kinder konnten ihre Enten bunt bemalen und dann drei Mal ins Rennen schicken. Die Erwachsenen hingegen haben ihre nummerierten Enten angefeuert.

Tolle Preise
Zum Abschluss der Spielerunden gab es eine große Preisverteilung. Prämiert wurden all jene, die beim Glücksrad die meisten Punkte bekommen haben. Auch die schnellsten Wiesenskifahrer haben tolle Preise bekommen, genauso wie die sechs schnellsten Enten. Ein großes Dankeschön geht dabei an alle Sponsoren des ASC Ortler.

Eine erfolgreiche Saison
Der ASC Ortler kann auf eine gute Saison 2023/2024 zurückblicken. An den angebotenen Skikursen haben rund 60 Kinder aus sechs verschiedenen Ortschaften teilgenommen. Zwölf davon haben im Laufe des Winters an verschiedenen VSS-Rennen sowie anderen Rennen teilgenommen. Auch für die ganz Kleinen wurden Skikurse organisiert. Bereits ab 3 Jahren können Kinder beim ASC Ortler mit dem Skifahren beginnen. Auch für den kommenden Winter werden wieder Skikurse angeboten. Der ASC Ortler freut sich schon auf den Winter und auf viele begeisterte Skifahrer.

Schnals - Vom 31. August bis 4. September 2024 wird das Schnalstal Schauplatz einer besonderen Veranstaltung, die sich der klanglichen Dimension von Landschaften widmet: die Klangforschungs-Masterclass „Die Klänge des Schnalstals“. Diese Masterclass bietet ein spezialisiertes und kollektives Umfeld für Reflexion, Forschung, Zuhören, Aufnahmen und Klangkompositionen und richtet sich an alle, die ein tieferes Verständnis für die akustische Wahrnehmung von Landschaften entwickeln möchten.
Raymond Murray Schafer prägte 1969 den Begriff „Soundscape“ (Klanglandschaft) und betonte damit die Bedeutung der akustischen Elemente, die eine Landschaft nicht nur ästhetisch, sondern auch historisch, geografisch und kulturell formen. Dieses Konzept fördert eine neue Ökologie des Klangs, in der das Gehör einen Ort als „Phonosphäre“ wahrnehmen kann – eine landschaftliche Einheit, die einen privilegierten Zugang zur klanglichen Vorstellungskraft einer Gemeinschaft bietet und tief in deren soziale Interaktionen und kulturelle Wurzeln eingebettet ist.
“Die Klangforschungs-Masterclass wird von Luís Costa (Binaural Nodar, PT) geleitet und vom renommierten Prof. Gianfranco Spitilli (Universität Teramo, Bild) koordiniert. Die Teilnehmer:innen werden die natürliche und kulturelle Landschaft des Schnalstals erforschen, darunter Siedlungen, Glocken, Kirchen, Bauernhöfe, landwirtschaftliche Aktivitäten, Wälder, Bäche und historische Wege. Besondere Aufmerksamkeit wird den Orten gewidmet, die mit der Transhumanz und der Route von Ötzi, dem Mann vom Similaun, verbunden sind.”, erklärt Sonja Santer, Kulturreferentin der Gemeinde Schnals. Diese interdisziplinäre Veranstaltung bringt Expert:innen und Interessierte aus den Natur und Geisteswissenschaften sowie der künstlerischen Praxis zusammen und bietet ein einzigartiges Forum für den Austausch und die gemeinsame Erkundung der akustischen Dimension von Landschaften. Das Projekt wird über die “Öffentliche Bekanntmachung zur Einreichung von Interventionsvorschlägen für die kulturelle und soziale Wiederbelebung kleiner historischer Dörfer, die im Rahmen von PNRR, Mission 1 „Digitalisierung, Innovation, Wettbewerbsfähigkeit und Kultur“, Komponente 3 „Tourismus und Kultur 4.0“ (M1C3), Maßnahme 2 „Wiederbelebung kleiner kultureller Stätten, kulturelles, religiöses und ländliches Erbe“, Investition 2.1 „Attraktivität der Dörfer“ realisiert, durch die Europäische Union - NextGenerationEU finanziert und vom Ministerium für Kultur verwaltet.

Montag, 19 August 2024 14:27

Renovierte Reinisch Orgel gesegnet

Lichtenberg - Die Bevölkerung von Lichtenberg feierte am Sonntag, den 11. August 2024, die Segnung der renovierten Reinisch Orgel aus dem Jahre 1863 in der Pfarrkirche durch Pfarrer Florian Öttl. Es war seine letzte Messe im Ort. Denn Ende des Monats verlässt er den Vinschgau in Richtung Passeier.
2017 hatte Öttl als Pfarrer in der Gemeinde Stilfs die Pfarrei Prad und somit auch Lichtenberg übernommen. Und er hatte auch die Renovierung der Orgel mitbegleitet. Initiator der Renovierung war Don Mario Pinggera, der anlässlich der Segnung auch ein Orgelkonzert gab. Hinter das Projekt stellten sich die Präsidentin der Pfarrgemeinderates Claudia Dietl und ihr Team, sowie die Verantwortlichen der Diözesanen Orgelbaukommission. Die Renovierung übernahm der Orgelbaumeister Oswald Kaufmann aus Deutschnofen. Toni Pfitscher koordinierte die Arbeiten und organisierte Hilfsmittel, wie zum Beispiel das Gerüst, das die Firma Holzbau Luis Lechner kostenlos zur Verfügung stellte. Die Firma Luis Spechtenhauser sorgte kostenlos für die elektrischen Anschlüsse.
1473 Arbeitsstunden steckte das Team um Kaufmann in die Restaurierung. Jede Stunde sei wichtig gewesen. Unzählige kleine Arbeitsschritte seien nötig gewesen, um das Kleinod für nächste Generationen zu sichern. Die Gesamtkosten belaufen sich auf 117.498 Euro. Beträge kamen vom Landesdenkmalamt, von der Gemeinde Prad, der Raiffeisenkasse Prad-Taufers, der Stiftung Südtiroler Sparkasse, der Fraktion Lichtenberg und von vielen Spenderinnen und Spendern aus der Pfarrgemeinde.
„Dass unsere Orgelpfeifen im ersten Weltkrieg nicht als Kanonenguss verwendet wurden, verdanken wir einer göttlichen Vorsehung, sodass alle Pfeifen noch nach 161 Jahren im originalen Zustand vorhanden sind. Allein aus diesem Grund war die Restaurierung unserer Orgel ein absolutes Gebot der Stunde“ sagte Toni Pfitscher. Er mache sich auch keine Sorgen um den Orgelspieler Nachwuchs.
Denn die junge Emily Tscholl, nimmt zurzeit Unterricht beim Organisten Punter Lukas. (mds)

Dienstag, 20 August 2024 15:00

Kultur: „Ich kann eigentlich fliegen“

Wie der Alltag von Anna Faccin als Schmetterlingskind abläuft, was ihr Flügel verleiht und worauf sie stolz ist.

Fotos und Text: Hannah Spath & Maren Schuler

Lässig liegen ihre Hände in ihrem Schoß, das Zwitschern einzelner Vögel erfüllt die Luft und die warmen Sonnenstrahlen, die sich um Annas Gesicht schmiegen, verleihen ihren hellbraun gesprenkelten Augen einen fröhlichen Glanz. Sie strahlt Selbstsicherheit und Offenheit aus, als sie mit geraden Schultern vor uns im Stabner „Postladele“ sitzt, ein Turbantuch in hellen, freundlichen Farben gekonnt um den Kopf gewickelt. Zur Begrüßung streckt sie mir höflich die zarte Hand entgegen, ihr Händedruck ist sehr sanft. Ihre Hand fühlt sich leicht wie eine Feder an. Durch das freundliche Lächeln wirkt Anna gelassen und aufmerksam, gelegentlich klettert ihr Kind auf ihrem Schoß herum, welches sie durch liebevolle und geduldige Ermahnungen ruhig hält.
Die gebürtige Toblacherin Anna Faccin, 34, ist ein Schmetterlingskind. Sie lebt wie ca. 30 weitere Südtiroler:innen seit ihrer Geburt mit Epidermolysis Bullosa (EB). Eine sehr seltene, unheilbare s27 tattooHauterkrankung, bei der aufgrund eines fehlenden Proteins in der Haut die Hautschichten nicht ausreichend miteinander verbunden sind. Dadurch ist die Haut sehr brüchig und schmerzanfällig und neigt zu Blasenbildung. Man nennt die Betroffenen Schmetterlingskinder, da ihre Haut so verletzlich ist wie die dünnen Flügel eines Schmetterlings. Kognitiv verursacht EB keinerlei Einschränkungen.
„Jo guat, wia geatn des mit der Erkronkung?“, leitet Anna unser Gespräch ein. Sie erzählt uns von ihrem Alltag mit EB. Als sie 1990 zur Welt kam, wusste niemand von ihrer Erkrankung und es war ein Schock für alle, da es damals kein Internet gab und man fast nichts über EB in Erfahrung brachte. Ihre Kindheit beschreibt die Toblacherin dennoch als liebevoll und glücklich. Auch wenn die Schulzeit nicht immer einfach war, stand Annas Mutter immer hinter ihr und ermutigte sie dazu, ihren Mitmenschen mit Offenheit und Geduld zu begegnen. Man kann ihr ansehen, dass es für sie von Bedeutung ist, ihre Geschichte mit uns zu teilen.
Sobald Anna von ihren eigenen Kindern erzählt, breitet sich ein warmes Lächeln über ihr Gesicht aus. Das Eis im Glas, das vor uns auf dem Tisch steht, ist inzwischen geschmolzen. Der leichte Duft nach Pistazie liegt in der Luft und die neugierigen Augen ihres Kindes richten sich auf die Süßigkeit. Leise klirrt der Metalllöffel an die Wände des Glases, als Anna ihr flüssiges Eis umrührt, um es nun zu schlürfen. Ihr Sohn beteiligt sich wissbegierig am Gespräch, der Kleine kann bereits ganz von selbst erklären, welche Erkrankung seine Mutter hat und was sie braucht. In den Augen seiner Mutter leuchtet Stolz und sie kann sich ein kurzes Schmunzeln kaum verkneifen.
Patienten mit EB müssen ihre Wunden tagtäglich selbst verbinden, dazu braucht es einen Spezialverband. Gemeinsam mit ihrer Familie lebt Anna in Staben. Dort ist ihr Alltag ähnlich wie jener von anderen Familien, es wird gespielt, geputzt, gekocht usw. Nur das tägliche Verbinden sei ein weiterer Punkt auf ihrer Tagesordnung, ansonsten seien sie eine Familie wie jede andere.
Doch ein Merkmal trägt sie an sich, das auf den ersten Blick vielleicht für Verwunderung sorgt. Sofort fallen die vielen Tattoos mit unterschiedlichsten Motiven, die Annas Oberarme schmücken, ins Auge. Auch wir waren anfangs erstaunt darüber. Wie ist das möglich? Tattoos trotz einer Hauterkrankung? Annas Haut sei sowieso „anders“ und deswegen habe sie sich dazu entschieden, Tattoos stechen zu lassen, wohl wissend, dass sie aufgrund der ständigen Wunden mit der Zeit verblassen und sich verändern würden.
Ein Tattoo mit besonders großer Bedeutung für sie ist der Stuhl mit Flügeln auf ihrem linken Oberarm. Die spanische Künstlerin Nina Roma, ebenfalls ein Schmetterlingskind, hat das Motiv entworfen. Es steht für die vielen Stühle in unserem Leben, die uns in bestimmten Situationen begleiten und uns „fliegen lassen“. Sei es der Stuhl am Küchentisch, der Stuhl im Krankenhaus, der Stuhl in der Uni, worauf man lernt, oder eben der Rollstuhl, der an persönliche Traumorte hinführt. Bei einem genaueren Blick kann man erkennen, wie sich bereits rötliche Wunden um den Stuhl gebildet haben. Zufrieden blickt Anna auf das kleine Kunstwerk auf ihrer Haut und zeigt es voller Stolz in die Kamera.
Der unbeschwerte Geruch nach Sommer und Eis hat sich auf der kleinen, mit Stein gepflasterten Terrasse breitgemacht, warme Sonnenstrahlen kitzeln auf unseren Nasen. Durch die einladende Atmosphäre und das angeregte Plaudern einiger Frauen am Nebentisch ist die Stimmung fröhlich und entspannt. Anna erzählt uns einiges über DEBRA. Der Verein DEBRA ist ein ehrenamtlicher Verein, der von Spendengeldern lebt und sich dafür einsetzt, eine bessere Lebensqualität für Menschen mit EB und deren Angehörige zu erreichen. Mit Frau Faccin als Präsidentin unterstützt DEBRA Familien, die beispielsweise einen Rollstuhl anschaffen müssen, einen speziellen Laptop, der das Tippen erleichtert, eine Perücke, damit man die Chance bekommt, sich in seiner Haut wohler zu fühlen, besonders weiche Kleidung und vieles mehr. In Südtirol besteht der Verein nun seit 20 Jahren und ist einer von vielen DEBRA Organisationen, die es weltweit gibt. Durch DEBRA Familientreffen wird der Austausch gefördert, man wird inspiriert von den Erlebnissen und Träumen anderer. Dadurch findet man oft neue Kraft, den Alltag mit EB zu meistern, das Allerbeste daraus zu machen und über seine Grenzen hinaus zu wachsen.
Als die Ärzte damals bei Annas Geburt nicht sicher waren, wie lange und ob sie überhaupt überleben kann, rieten sie ihren Eltern: „Leb‘ es jeden Tog, sou wia er kimp!“ Trotz all den Herausforderungen in Annas Leben hat sie nie aufgegeben und steht heute hier, um allen zu zeigen, wie sie sich ihr Leben erkämpft hat und damit anderen Schmetterlingskindern Hoffnung schenkt.


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