Wie der Alltag von Anna Faccin als Schmetterlingskind abläuft, was ihr Flügel verleiht und worauf sie stolz ist.

Fotos und Text: Hannah Spath & Maren Schuler

Lässig liegen ihre Hände in ihrem Schoß, das Zwitschern einzelner Vögel erfüllt die Luft und die warmen Sonnenstrahlen, die sich um Annas Gesicht schmiegen, verleihen ihren hellbraun gesprenkelten Augen einen fröhlichen Glanz. Sie strahlt Selbstsicherheit und Offenheit aus, als sie mit geraden Schultern vor uns im Stabner „Postladele“ sitzt, ein Turbantuch in hellen, freundlichen Farben gekonnt um den Kopf gewickelt. Zur Begrüßung streckt sie mir höflich die zarte Hand entgegen, ihr Händedruck ist sehr sanft. Ihre Hand fühlt sich leicht wie eine Feder an. Durch das freundliche Lächeln wirkt Anna gelassen und aufmerksam, gelegentlich klettert ihr Kind auf ihrem Schoß herum, welches sie durch liebevolle und geduldige Ermahnungen ruhig hält.
Die gebürtige Toblacherin Anna Faccin, 34, ist ein Schmetterlingskind. Sie lebt wie ca. 30 weitere Südtiroler:innen seit ihrer Geburt mit Epidermolysis Bullosa (EB). Eine sehr seltene, unheilbare Hauterkrankung, bei der aufgrund eines fehlenden Proteins in der Haut die Hautschichten nicht ausreichend miteinander verbunden sind. Dadurch ist die Haut sehr brüchig und schmerzanfällig und neigt zu Blasenbildung. Man nennt die Betroffenen Schmetterlingskinder, da ihre Haut so verletzlich ist wie die dünnen Flügel eines Schmetterlings. Kognitiv verursacht EB keinerlei Einschränkungen.
„Jo guat, wia geatn des mit der Erkronkung?“, leitet Anna unser Gespräch ein. Sie erzählt uns von ihrem Alltag mit EB. Als sie 1990 zur Welt kam, wusste niemand von ihrer Erkrankung und es war ein Schock für alle, da es damals kein Internet gab und man fast nichts über EB in Erfahrung brachte. Ihre Kindheit beschreibt die Toblacherin dennoch als liebevoll und glücklich. Auch wenn die Schulzeit nicht immer einfach war, stand Annas Mutter immer hinter ihr und ermutigte sie dazu, ihren Mitmenschen mit Offenheit und Geduld zu begegnen. Man kann ihr ansehen, dass es für sie von Bedeutung ist, ihre Geschichte mit uns zu teilen.
Sobald Anna von ihren eigenen Kindern erzählt, breitet sich ein warmes Lächeln über ihr Gesicht aus. Das Eis im Glas, das vor uns auf dem Tisch steht, ist inzwischen geschmolzen. Der leichte Duft nach Pistazie liegt in der Luft und die neugierigen Augen ihres Kindes richten sich auf die Süßigkeit. Leise klirrt der Metalllöffel an die Wände des Glases, als Anna ihr flüssiges Eis umrührt, um es nun zu schlürfen. Ihr Sohn beteiligt sich wissbegierig am Gespräch, der Kleine kann bereits ganz von selbst erklären, welche Erkrankung seine Mutter hat und was sie braucht. In den Augen seiner Mutter leuchtet Stolz und sie kann sich ein kurzes Schmunzeln kaum verkneifen.
Patienten mit EB müssen ihre Wunden tagtäglich selbst verbinden, dazu braucht es einen Spezialverband. Gemeinsam mit ihrer Familie lebt Anna in Staben. Dort ist ihr Alltag ähnlich wie jener von anderen Familien, es wird gespielt, geputzt, gekocht usw. Nur das tägliche Verbinden sei ein weiterer Punkt auf ihrer Tagesordnung, ansonsten seien sie eine Familie wie jede andere.
Doch ein Merkmal trägt sie an sich, das auf den ersten Blick vielleicht für Verwunderung sorgt. Sofort fallen die vielen Tattoos mit unterschiedlichsten Motiven, die Annas Oberarme schmücken, ins Auge. Auch wir waren anfangs erstaunt darüber. Wie ist das möglich? Tattoos trotz einer Hauterkrankung? Annas Haut sei sowieso „anders“ und deswegen habe sie sich dazu entschieden, Tattoos stechen zu lassen, wohl wissend, dass sie aufgrund der ständigen Wunden mit der Zeit verblassen und sich verändern würden.
Ein Tattoo mit besonders großer Bedeutung für sie ist der Stuhl mit Flügeln auf ihrem linken Oberarm. Die spanische Künstlerin Nina Roma, ebenfalls ein Schmetterlingskind, hat das Motiv entworfen. Es steht für die vielen Stühle in unserem Leben, die uns in bestimmten Situationen begleiten und uns „fliegen lassen“. Sei es der Stuhl am Küchentisch, der Stuhl im Krankenhaus, der Stuhl in der Uni, worauf man lernt, oder eben der Rollstuhl, der an persönliche Traumorte hinführt. Bei einem genaueren Blick kann man erkennen, wie sich bereits rötliche Wunden um den Stuhl gebildet haben. Zufrieden blickt Anna auf das kleine Kunstwerk auf ihrer Haut und zeigt es voller Stolz in die Kamera.
Der unbeschwerte Geruch nach Sommer und Eis hat sich auf der kleinen, mit Stein gepflasterten Terrasse breitgemacht, warme Sonnenstrahlen kitzeln auf unseren Nasen. Durch die einladende Atmosphäre und das angeregte Plaudern einiger Frauen am Nebentisch ist die Stimmung fröhlich und entspannt. Anna erzählt uns einiges über DEBRA. Der Verein DEBRA ist ein ehrenamtlicher Verein, der von Spendengeldern lebt und sich dafür einsetzt, eine bessere Lebensqualität für Menschen mit EB und deren Angehörige zu erreichen. Mit Frau Faccin als Präsidentin unterstützt DEBRA Familien, die beispielsweise einen Rollstuhl anschaffen müssen, einen speziellen Laptop, der das Tippen erleichtert, eine Perücke, damit man die Chance bekommt, sich in seiner Haut wohler zu fühlen, besonders weiche Kleidung und vieles mehr. In Südtirol besteht der Verein nun seit 20 Jahren und ist einer von vielen DEBRA Organisationen, die es weltweit gibt. Durch DEBRA Familientreffen wird der Austausch gefördert, man wird inspiriert von den Erlebnissen und Träumen anderer. Dadurch findet man oft neue Kraft, den Alltag mit EB zu meistern, das Allerbeste daraus zu machen und über seine Grenzen hinaus zu wachsen.
Als die Ärzte damals bei Annas Geburt nicht sicher waren, wie lange und ob sie überhaupt überleben kann, rieten sie ihren Eltern: „Leb‘ es jeden Tog, sou wia er kimp!“ Trotz all den Herausforderungen in Annas Leben hat sie nie aufgegeben und steht heute hier, um allen zu zeigen, wie sie sich ihr Leben erkämpft hat und damit anderen Schmetterlingskindern Hoffnung schenkt.

Während den Öffnungszeiten gelten bei uns Regeln welche von allen Besucher*innen befolgt werden müssen. Uns Jugendarbeiterinnen ist es wichtig, dass das JuZe ein sicherer Ort für alle ist. Alle sollen sich wohl und aufgehoben fühlen. Damit ein gutes Miteinander zwischen den verschiedenen Altersgruppen herrschen kann.

Hausordnung:
- Zutritt ab 10 Jahren
- Respektvolles Verhalten gegenüber Besucher*innen, Jugendarbeiter*innen, Einrichtung & Gegenstände
- Keine Gewalt, weder verbal noch körperlich
- Kein Mobbing, kein stehlen
- Rauch – Alkohol – und Drogenverbot
- Falls etwas kaputt geht > gleich melden

Wir Jugendarbeiterinnen legen Wert auf ein sauberes Umfeld, im Jugendzentrum und im JuZe Garten soll kein Müll liegen gelassen werden.
Leider liegt es nicht in unserer Hand, was im Garten und vor dem JuZe außerhalb der Öffnungszeiten passiert.
Wir freuen uns, Dich bei uns im Green Turtle Willkommen zu heißen, komm uns gerne mal besuchen.

Tag der Bildungsausschüsse am Samstag, 21. September 2024

Mit der jährlichen Studienfahrt wird heuer auch der Tag der Bildungsausschüsse, der in zeitlicher Nähe am 23. September jährlich stattfindet, gefeiert. Die Fahrt geht ins Gadertal, nach St. Martin in Thurn, wo zunächst die „Val dl‘Ert“, einen Skulpturenpark mit Werken von Kunstschaffenden aus aller Welt - begleitet von Michael Moling, der uns Konzept und Hintergründe erklärt, besichtigt wird.
Im ladinischen Kulturinstitut „Micurá de Rü“ wird am Nachmittag eine spielerische Einführung in die ladinische Sprache angeboten, um dann jederzeit ein paar Wörter in unserer dritten Landessprache herausholen zu können.

Programm:
7.00 Uhr: Abfahrt Schlanders
10.00 Uhr: Treffpunkt für alle beim Museum Ladin Ciastel de Tor/Schloss Thurn
Anschließend Geführte Wanderung Val dl‘Ert
(reine Gehzeit: ca. 45 Minuten)
14.30 – 16.00 Uhr: Kleiner Ladinischkurs: Mies prömes parores

Anmeldung: bis 11. September 2024 - ulrike.spitaler@provinz.bz.it

Bezirksservice Vinschgau

Freitag, 06. September 2024

19.30 Uhr

Bibliothek Laas

Bildungsausschuss Laas-Eyrs-Tschengls-Tanas-Allitz

Sonntag, 01. September 2024

11.00 Uhr

Camping Badlerhof Laas

Bildungsausschuss Laas-Eyrs-Tschengls-Tanas-Allitz

Donnerstag, 22. August 2024

19.30 Uhr

Raiffeisensaal "aquaprad"

Bildungsausschuss Prad

Schlinig - Die Pforzheiner Hütte in Schlinig ist hergerichtet, vorbildlich und mit Jugendlichen renoviert worde und die Hütte geht einer neuen Zukunft entgegen: Sie steht nämlich Jugendlichen aus dem ganzen Land für Persönlichkeitsentwicklung, für psychische Gesundheit und für Jugenkultur zur Verfügung. Betreut wird die denkmalgeschützte Hütte von der Fachstelle Jugend im Forum Prävention. „Afzack“ nannt sich die Fachstelle und sie wird von Florian Pallua gelenkt, der auch maßgeblich bei der Renovierung mitgewirkt hat.
Die Eröffnungsfeier am vergangenen Samstag war von Freude geprägt und der große politische Bahnhof zeugt von guter Zusammenarbeit unter den beteiligten Ämtern. LH Arno Kompatscher, LH-Stellvertreterin Rosi Pamer und LR Christian Bianchi scheuten den Weg hinauf auf die Schliniger Wand nicht und unterstrichen durch ihre Anwesenheit die Bedeutung des Projektes.
Besonders angetan ist der Architekt Jürgen Wallnöfer. Als ehemaliger Präsident des Vereines Cunfin äußerte er stellevertretend für die vielen Vereinsmitglieder große Genugtuung darüber, dass die Pforzheimer Hütte einer guten Zukunft entgegensehen kann. Die Pforzheimer Hütte konnte durch das Wirken des Vereines, der sich maßgeblich für den Denkmalschutz eingesetzt hatte, vor einem Abbruch gerettet werden. Wallnöfer erinnerte an den im heurigen Frühjahr verstorbenen Sepp Saurer, der nach der Abbruchverfügung Alarm geschlagen hat. Der Verein Cunfin hatte erste Renovierungsarbeiten vorangetrieben und, so Wallnöfer, man sei froh, dass das Forum Prävention eingestiegen sei und so eine sinnvolle Nutzung der Hütte gewährleistet sei. Florian Pallua von „Afzack“ zeichnete die Renovierungsschritte der letzen 5 Jahre nach und brachte Bemerkenswertes: Die Tür zur Gefängniszelle der ehemaligen Finanzkaserne in Schlinig wurde in die Pforzheimerhütte als Klotür eingebaut - und - die Renovierungsarbeiten seien von einem guten Spirit begleitet gewesen. In den beteiligten Handwerkerfamilien seien in den vergangenen 5 Jahren vier Kinder geboren.
Dass auf 2.200 Metern Meereshöhe kein Handyempfang sei, dass Verzicht und Selbermachen groß geschrieben seien, daran erinnerte LH Arno Kompatscher. Alle, nicht nur die Jugendlichen, bräuchten so einen Rückzugsort, der würde guttun. Denn die Gesellschaft sei gestresst, neidisch und grob. Entschleunigung sei angesagt. Kompatscher machte über den Bau und das Projekt große Komplimente und er hoffe, dass dieser Rückzugsort als Beispiel dienen könne. Der Malser BM Josef Thurner zeigte sich über die künftige sinnvolle Nutzung der Hütte hocherfreut.
Von Rhythm and Blues mit Gitarrist Ariel Trettl und mit der Harmonika von Elias Prieth begleitet war nach einer Besichtigung der alkoholfreie gemütliche Teil vor der Pforzheimer Hütte angesagt. Mit AVS Präsident Georg Simeoni, mit dem Präsidenten des Forum Prävention Oswald Mayr und vielen anderen war neben der Politik auch viel andere Prominenz auf die Wand gestiegen, um die soziokulturelle Zukunft der Pforzheimer Hütte zu unterstreichen. (eb)

Schlinig/Pforzheiner Hütte - Im Rahmen seiner umfangreichen Tätigkeit hat das Kreativkollektiv a.réa mit Unterstützung von Afzack ein Tanzcamp auf der renovierten Pforzheimer Hütte neben der Sesvennahütte organisiert und umgesetzt. Sechs Mädchen und zwei Jungs aus dem Vinschgau und dem Burggrafenamt sind am Montag dem 15. Juli mit den drei Betreuerinnen Stefani Weissenhorn, Magdalena Gostner und Dana Tempesta Pirone zur Hütte gewandert. Dort haben sie unter dem Motto „Hitt-Hop“ unter fachkundiger Leitung von Stefani Weissenhorn verschiedene Tänze eingelernt und sind im Laufe der Woche immer tiefer in die Tanzwelt eingetaucht. Dreimal täglich sind die Teilnehmenden zur Sesvennahütte gegangen, um dort das ausgezeichnete Essen genießen zu können. In der Freizeit und am Abend halfen interessante Gesellschaftsspiele und andere Tätigkeiten wie eine Schatzsuche und ein Lagerfeuer den Zusammenhalt zu stärken. Viel zu schnell verging die Woche und nach der Aufführung der drei einstudierten Tänze auf der Sesvennahütte hieß es schon wieder Abschied zu nehmen. Die Teilnehmenden gingen gut gelaunt nach Hause und freuen sich ebenso wie das Kreativkollektiv a.réa auf das nächste Jahr.
Junge Menschen aus dem Vinschgau, die in Zukunft selbst ein Projekt auf der Pforzheimer Hütte umsetzen möchten, sind sehr willkommen und können sich bei Afzack melden.
Telefon: +39 334 786 9397.

Schlandersburg/Konzert und Lesung - Im Rahmen der Schlandersburger Sommerabende gab es am 6. August ein multimediales Konzert mit der Gruppe ZeitLous, sowie eine Ausstellungseröffnung und Lesung. Der Filmemacher und Fotograf Simon Rainer aus Ridnaun, jetzt wohnhaft in Laas, zeigt bis 27. August seine stimmungsvollen und ausdrucksstarken Fotos im Eingangsbereich der Bibliothek Schlandersburg. Marcel Zischg verfasste zu den Bildern Gedichte. Diese, sowie eine der fantastischen Geschichten aus seinem neuesten Erzählband „Der Teich der schnellen Zeiten“ las Zischg vor. Mit dem Gedichtband „Momente“ und eigenen Fotografien präsentierte sich Christine Weithaler. Es sind persönliche Gedichte, in denen sie über die Natur, das Leben und die Liebe, die Angst und den eigenen Mut schreibt. Als dritte Lyrikerin las Sonja Kieser, die Musikanthropologin aus Kaltern, die in Wien lebt, ihre Gedichte vor. Es sind nachdenkliche Gedichte, kritische Reflexionen und Gedanken über Liebe, Heimat, das Zuhause und unsere Identität, die sie in Deutsch und Italienisch vortrug und zum Teil vorsang. Nach einer kurzen Pause trat die Gruppe „ZeitLous“ auf die Bühne und unterhielt das Publikum mit ihren poetischen Liedtexten und Weltmusik auf verschiedenen Instrumenten. In den Texten erzählt die Liedermacherin Michaela Schölzhorn aus dem Leben, macht Mut und fordert dazu auch, alles langsam und überlegt anzugehen. Zum Abschluss wurde das Musikvideo von ZeitLous „Kennsch du den?“, aufgenommen und konzipiert von Simon Rainer, vorgeführt. (hzg)

Mals/Glurns - Im Martinsheim feierte Anna Platzer Wwe. Riedl am 12. August 2024 ihren 100. Geburtstag. Seine Mama habe immer gesagt, dass sie nicht alt werden möchte, erklärte ihr Sohn Heinz Riedl. Frau Anna ist nun der beste Beweis dafür, dass das Leben nicht das bereithält, was man haben möchte. Anna wuchs in schwierigen Zeiten und in bescheidenen Verhältnissen in Glurns auf. Mit ihrem Mann Engelbert Riedl (1908 – 1986), der als Knecht im „Gasthof Post“ arbeitete, führte sie in der Laubengasse eine kleine Landwirtschaft. Ein Pferd unterstützte sie bei der Feldarbeit. Anna wurde Mutter der Kinder Rosmarie, Karl, Heinz und Monika. Sie kümmerte sich nach dem Tod ihrer Mutter um ihren taubstummen Bruder Robert (Jg. 1932). Mit „ihrem Bua“ zog sie auch ins Martinsheim. Zu den Geburtstagsgratulanten zählten neben den Familienangehörigen, den Heimbewohnerinnen und Heimbewohnern, auch die Mitglieder der Heimverwaltung um Präsidentin Anita Tscholl und Direktorin Roswitha Rinner sowie das Mitarbeiterteam des Heimes, das Kaffee und Kuchen servierte. Musikantinnen der Musikkapelle Glurns in bunter Tracht überbrachten ein musikalisches Ständchen aus Glurns. Der BM der Stadt Erich Wallnöfer und die Referentin Rosa Prieth überreichten der Jubilarin einen Blumenstrauß. Zur Unterhaltung spielten der Schwiegersohn Karl Moriggl und der Enkel Valentin auf. Annas Runder wurde Tage später auch noch im privaten Kreis gefeiert, mit den Kindern, Schwiegerkindern, mit den sechs Enkeln und den sieben Urenkelkindern. (mds)