Naturns/Südtirol - Ihre Haut ist zerbrechlich wie Schmetterlingsflügel. An Druckstellen entstehen Blasen und schmerzhafte Wunden. Der ehrenamtliche Verein DEBRA hilft das Leben der Schmetterlingskinder zu erleichtern.
von Magdalena Dietl Sapelza
Gehen, sitzen, essen, sich frei bewegen… all das ist für Schmetterlingskinder, Jugendliche und Erwachsene mit der Hauterkrankung Epidermolysis bullosa hereditaria (kurz: EB) nur unter Schmerzen machbar. Die bislang unheilbare Erkrankung verursacht bei geringster Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper. Anna Faccin ist ein Schmetterlingskind und lebt seit drei Jahren in Naturns. Um ihr zu helfen, hatte ihre Mutter Isolde Mary Faccin aus Toblach einst Kontakt zu DEBRA Selbsthilfegruppen in Österreich und Italien aufgenommen und 2004 den ehrenamtlichen Verein DEBRA Südtirol gegründet. Damit machte sie auch hierzulande das Schicksal der Schmetterlingskinder sichtbar und sammelte Spenden (mit Spendensiegel), um die Lebensqualität der Betroffenen zu erhöhen. Finaziert werden Verbandsmaterialien, Aufenthalte in der Spezialklinik, dem EB-Haus in Salzburg, spezielle Computer-Tastaturen, Perücken und einiges mehr. Die DEBRA-Gruppen arbeiten zusammen. Sie unterstützen auch die EB-Forschung. „Was meine Mutter für mich erreichen wollte, wollte sie auch für alle anderen Betroffenen erreichen“, erklärt Anna. Isolde Mary Faccin ist im Juli 2021 unerwartet an Herzversagen gestorben. Sie hinterlässt eine große Lücke, die nun ihre Tochter Anna zu schließen versucht, indem sie die Aufgabe als DEBRA-Ansprechpartnerin übernimmt und im Sinn ihrer Mutter weiterkämpft. Die charakteristischen Krankheitsmerkmale der EB - hervorgerufen durch einen Gen-Defekt - sind nicht nur auf die äußere Haut beschränkt. Blasen, Wunden und Narben treten auch an den Schleimhäuten der Augen, im Mund, in der Speiseröhre, im Magen-Darm-Trakt, im Urogenitaltrakt, in den Atemwegen oder der Lunge auf. Offene Wunden, die laufend neu versorgt werden müssen, Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, schwere Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme, sowie auch aggressive Hauttumore erschweren das Leben der Schmetterlingskinder. Menschen mit EB sind mit einer schmerzhaftenund derzeit noch nicht heilbaren Krankheit konfrontiert.
Infos:
info@debra.it / www.debra.it
Telefon: 0039 3351030235
(Anna Faccin)
